Dyskusja
12 kwietnia br. w warszawskim „Traffic Clubie” odbyła się konferencja na temat choroby Parkinsona z udziałem Rashedy Ali, autorki książki „Nie upadniesz, bo trzymam Cię za rękę”, prof. Andrzeja Friedmana z Kliniki Neurologii warszawskiej AM i Marty Soleckiej, przewodniczącej Stołecznego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona.
Choroba Parkinsona - wyzwanie dla neurologów
Choroba Parkinsona, opisana po raz pierwszy w 1817 roku, nadal stanowi zagadkę dla specjalistów. Mimo znaczącego postępu medycyny na przestrzeni wielu dekad, do tej pory nie podano jej pełnej, udokumentowanej etiologii. Niepokojące jest to, że schorzenia nie można ani opóźnić, ani tym bardziej zatrzymać.
Obecna sytuacja zmagań ze schorzeniem nie wygląda zbyt optymistycznie. –Umiemy leczyć, ale nie potrafimy usunąć choroby, możemy jedynie redukować jej objawy - przyznał podczas konferencji prof. Andrzej Friedman.
Według Światowej Organizacji Zdrowia, na chorobę Parkinsona cierpi na całym świecie 4 miliony osób (zwłaszcza mężczyzn), a średni wiek zachorowalności wynosi 58 lat. Znane są także przypadki zachorowań przed 40. rokiem życia.
Jeśli chodzi o przyczyny, prof. Friedman wymienia zarówno czynniki genetyczne, które mogą determinować samą chorobę albo podatność na nią, ale także dodatkowe czynniki ze środowiska zewnętrznego (toksyny), procesy o charakterze zapalnym i zaburzenia metabolizmu białek w komórkach mózgowych. Uszkodzenia mechaniczne w postaci urazów nie mają żadnego związku z chorobą. Z danych WHO wynika, że wśród najmłodszej grupy pacjentów (do 40 lat) 18 proc. ma swoistą mutację genetyczną.
Objawy choroby pojawiają się wtedy, gdy zniszczeniu ulegnie 50 proc. tzw. istoty czarnej śródmózgowia, która jest odpowiedzialna za produkcję dopaminy. Mózg wykorzystuje dopaminę do przesyłania informacji do tej jego części, która zawiaduje funkcjami mięśni. Przy jej niedoborze pojawia się drżenie, sztywność i spowolnienie ruchowe – wyjaśnia prof. Friedman.
Ciekawostką, na którą zwracają uwagę neurolodzy jest fakt, że wśród chorych bardzo rzadko spotyka się palaczy tytoniu. Ich zdaniem wiąże się to z pewnym neuroprotekcyjnym działaniem nikotyny, chroniącej komórki nerwowe, których uszkodzenie może powodować chorobę. Podobne działanie zaobserwowano także w przypadku kofeiny.
Od 1961 roku „złotym standardem” w leczeniu parkinsonizmu jest lewodopa, która uzupełnia poziom dopaminy w mózgu. Jednak jej stosowanie wiąże się z wystąpieniem niepożądanych objawów w postaci tzw. fluktuacji motorycznych – naprzemiennych okresów zastygania i mobilności, które pogarszają jakość życia chorego. Obecnie w Polsce zabiega się o wprowadzenie refundacji leku, którego skojarzenie z lewodopą nie będzie powodować wspomnianych objawów.
Działalność na rzecz walki z chorobą
Spotkanie to było połączone z polską premierą książki Rashedy Ali „Nie upadniesz, bo trzymam Cię za rękę”, będącej poradnikiem dla dzieci parkinsoników. Córka słynnego Muhammada - boksera stulecia, który od przeszło 20 lat cierpi na chorobę Parkinsona, od lat prowadzi zaawansowaną działalność na rzecz pomocy chorym i ich rodzinom. W latach 2002-2003 była Honorową Przewodniczącą Koalicji na Rzecz Leczenia Choroby Parkinsona na Florydzie. 12 kwietnia po raz pierwszy odwiedziła Polskę.
Choroba ojca i związane z nią pytania jej własnych dzieci stały się dla Rashedy inspiracją do napisania książki. Poradnik ma na celu poprawienie wzajemnej komunikacji w rodzinach opiekujących się takimi osobami. A dobra komunikacja to jak twierdzi autorka „warunek dobrej podróży przez tę chorobę”.
W Polsce powstało w ostatnich latach wiele inicjatyw na rzecz informowania i integracji osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Od 10 lat działa Stołeczne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona - jedno z kilkunastu tego typu zrzeszeń w kraju. Jego prezes Marta Solecka zaznacza, że walka z chorobą w samotności jest bardzo nieefektywna, dlatego tak ważne są wszelkie akcje społeczne mające na celu informowanie o tym schorzeniu.
Drukuj
RSS
Zdrowie rodziny
Zabloguj o tym
